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- L'aidant de l'amer -
En France:- 15 millions de malades chroniques,
- 360 000 nouveaux cas de cancers par an, 148 000 décès,
- 160 000 nouveaux cas de maladie d'Alzheimer par an, 880 000 malades, 3 millions de personnes concernées directement ou indirectement ( malades et entourage) par la maladie d'Alzheimer...
- sans parler des démences (séniles ou non), des personnes handicapées (enfants ou adultes) congénitaux, suite à accident ou maladie,
- et de toutes les formes de dépendances qui nécessitent un proche, aidant naturel ou non, pour assumer les actes quotidiens, pour vivre...
==> des chiffres qui font froid dans le dos !
Mais qui se soucie de ce proche ? De cet aidant qui dépose aux pieds du "malade" et parfois à l'insu de son plein gré, sa propre vie, dépouille désormais vide d'espoir, de projet de vie et d'insouciance. Telle une offrande jetée en pâture au Dieu Cancer ou Alzheimer, un tribut payé à la mort, un écot versé au « nocher des Enfers » pour traverser le fleuve de la vie, le "xyts" (fleuve de la mort à l'envers) , garder le corps vivant (à défaut de l'esprit), et s'affranchir des affres de la culpabilité, réelle ou sociétale ...
Mais voilà, être un "aidant" ça ne s'improvise pas! Ça ne se choisit pas forcément et ça ne se vit pas forcément bien.
Exit tous les bien-pensants et les donneurs de leçons qui à l'abri de leur vie douillette, dispensent leur savoir et devisent sur l'enrichissement procuré par prise en charge d'un patient, et la joie et la fierté qui en découlent....
Tout ceci me laisse dubitative. Sitôt le générique de fin de "la petite maison dans la prairie" terminé, je vois des personnes usées, aigries, agacées pour ne pas dire harassées.
Dans mon quotidien d'infirmière libérale et dans des circonstances plus privées, je peux affirmer que l'aidant est amer !
- Ce peut être un "enfant" ( souvent entre 50 et 70 ans, donc pile au moment d'une relative et méritée tranquillité souhaitée), obligé d'assumer sa mère délirante et incontrôlable. Renversant ainsi les rapports établis depuis un demi-siècle, bousculant la relation parent-enfant dans un pied de nez arrogant, et le transformant à son corps défendant en "geôlier" de son géniteur... Obligé de le circonscrire, de le protéger de lui-même, de lui crier dessus aussi, parfois, souvent... trop souvent... Exagérant ainsi le paradoxe décisionnel : je veux protéger ma mère et je lui crie dessus. Je l'aime et je la déteste, je veux la garder encore près de moi mais je voudrais que tout ceci s'arrête....
- Ce peut être un conjoint ( souvent plus de 75 ans), qui voit sa moitié entravée dans une déliquescence inéluctable, corps jadis chéri et désiré qui n'est plus que chair avachie et sans but. Âme errante, paradis perdu et lendemains qui déchantent. Toujours le même train-train, le rideau gris de la maladie qui se ferme sur un avenir tant espéré mais désormais désespéré... Et ces gestes qui deviennent moins patients, ces paroles moins tendres, et le regard plus distant, le découragement qui vient chaque jour émailler les actes les plus simples: déjeuner, avaler un cachet, faire ouvrir la bouche pour y mettre le dentier. Et le quotidien qui oscille entre bienveillance et maltraitance, la maltraitance ordinaire, celle que l'on ne contrôle pas, que l'on ne contrôle plus. C'est tous ces petits gestes trop brusques pour remettre madame "AVC" droite sur sa chaise, le nez qu'on pince pour faire avaler les cachets, la tape derrière le dos pour faire avancer plus vite ou sur les mains qui tripotent la couche, la réponse énervée et tonitruante à monsieur "Al Zeimer"...
- Ce peut être aussi le parent, qui voit son enfant "pas comme les autres", qui l'aime et le protège, qui en veut aux autres, aux "normaux", de ne pas comprendre, de ne pas partager cet amour... Ce pied de nez de dame nature qui multiplie l'amour porté à celui que les autres rejettent, et qui isole, qui exclut, qui révolte cette mère aimante et parfois désabusée. Sa vie est consacrée à son enfant, mais souvent qu'à "lui", créant une barrière sociale et affective difficilement franchissable, fusionnant ce couple improbable de la mère et l'enfant dans une danse autarcique. Et là aussi ce paradoxe qui étouffe les espoirs de "vivre comme les autres", sans crainte du lendemain et du regard des autres, et qui parfois, rend amer, si amer ....
Alors oui, un simple dentier peut révéler cet épuisement moral du proche, cette fatigue intense et ce souhait muet d'une pause dans cet océan de contraintes, dans cette mer de gestes imposés et d'espoirs brisés... Il est temps de l'écouter aussi.
L'aidant est amer, oui, parfois, et le monde entier doit le savoir...
J'espère que cet article sera d'anthologie (dentologie...) => oui je sais c'est nul...
Lourdinguement vôtre,
Clématite
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Commentaires
16Aude REPOUXJeudi 18 Juin 2015 à 18:06Bonsoir Clématite. Je suis une bénévole en soins palliatifs qui accompagne des vieux depuis une dizaine d'année. je suis en train d'écrire mon mémoire de DU de Soins Palliatifs et le sujet que je traite est le répit... Qui concerne les patients mais tout autant les aidants. Je souscris totalement à ce que vous écrivez et depuis 2013, rien n'a changé. Oui, les aidants naturels que je préfère appeler proches aidants (car est-ce naturel d'aider un proche ?) sont souvent au bout du rouleau et demande juste à respirer, à prendre un peu de REPIT. J'espère que l'on finira par les entendre. Merci à vous.
Aude
Bonjour,
Je suis infirmière coordinatrice et j'accompagne au quotidien des aidants et je souhaite porter à votre connaissance, la plateforme internet : « Aidants en Mouvement - La Maison des Aidants », le premier site participatif et collaboratif pour les Aidants familiaux.
Il propose :
- un espace d' expression directe de leurs besoins,
- un espace de mutualisation d'expériences,
- un espace de construction de l'identité commune qu'ils partagent au-delà de leurs diversités,
- un espace de dialogue avec les professionnels de l'aide, du soin ou de l'accompagnement
Des espaces :
- riche d'informations et de conseils pour les soutenir, en tâchant d'embrasser toutes les problématiques qui traversent la vie des Aidants,
- ouvert sur l'Europe et le monde : la condition des Aidants et des politiques en leur faveur au-delà de nos frontières peut fournir des sources d'inspiration et de réflexion au plan national,
Aidants en Mouvement, site collaboratif et participatif :
- « Billet d'humeur » et « Dossiers-débat » permettent aux Aidants de s'exprimer directement et de choisir les thèmes qui les concernent,
- « Boîte à outils de l'Aidant » et « L'Aidant face à » laissent la possibilité aux Aidants d'apporter leurs propres contributions pour compléter les dossiers professionnels de l'inestimable valeur de leur expérience.
Les professionnels peuvent eux aussi intervenir sur le site, en proposant des articles, des outils, des commentaires, des débats.....
Tout le contenu du site est en consultation libre et gratuite.
Monika
Bonjour à tous les Aidants,
Je me permets de vous donner l'adresse de notre site d'aide aux Aidants en charge de personnes âgées NovaSenior.com. Notre plateforme informe les familles, sur les aides financières, les places en maisons de retraite et les aides à domicile.
L'ensemble du site est en consultation libre et gratuite, nous espérons que cela pourra vous aider.
Annie B
13AnnieMardi 28 Janvier 2014 à 13:46Bonjour à tous les Aidants,
Je me permets de vous donner l'adresse de notre site d'aide aux Aidants en charge de personnes âgées NovaSenior.com. Notre plateforme informe les familles, sur les aides financières, les places en maisons de retraite et les aides à domicile.
L'ensemble du site est en consultation libre et gratuite, nous espérons que cela pourra vous aider.
Annie B
12alixelDimanche 13 Octobre 2013 à 11:18Non, pas plus courageuse que d'autre, je fais juste mon possible pour l'accompagner le plus loin possible
11M. CamomilleLundi 7 Octobre 2013 à 19:11Bonjour Alixel,
Nous ne sommes pas bien loin car je suis à Laon.
Bravo pour votre courage. Alzheimer est un voleur de personne aimée. Une telle personne entourée par des soignants formés peut être apaisé. C'est pasé obligatoire, mais c'est bien de tenter :)
10alixelLundi 16 Septembre 2013 à 18:46Bonjour Monsieur Camomille, Je réside dans la Marne tout proche de Reims. Si je culpabilise mais il est temps et en plus devient de plus en plus violent.
9Monsieur CamomilleDimanche 15 Septembre 2013 à 17:31
Alixel > Dans quel coin de France êtes vous ? J'espère que vous ne culpabiliser pas d'envoyer votre mari en vacances ? il existe une association française d'aidants : http://www.aidants.fr/
Clématite > Pas encore de témoignage:( merci pour les encouragements :) et courage à toi. santé bonheur comme ils disent en Suisse :)
8alixelJeudi 12 Septembre 2013 à 23:12Merci d'avoir reagis sur mon intervention, je suis fatiguée de tout, je participe depuis plus 9 ans a des groupes de parole organisés par une psy et j'ai finalement fait appel a un clic, j'envisage enfin de me faire aider par une aide à domicile et un placement temporaire, trop dur rien que d'y penser...
alixel, vous êtes vous rapprochée d'une MAIA? structure qui coordonne justement le parcours des patients alzheimer... il y en a un peu partout en France... Vous pouvez aussi vous adresser au CLIC de votre secteur, ou au CCAS qui pourront vous orienter. Il y a aussi des structures de repos qui permettent des hébergements temporaires des malades afin de laisser souffler l'aidant....Vos infirmières libérales, jespère que vous en avez, sauront vous aiguiller. Ne restez pas seule et surtout: PRENEZ SOIN DE VOUS!!!! amicalement....
6alixelMercredi 11 Septembre 2013 à 12:38Vous parlez des aidants avec une vérité que peu de personne se rende compte hélas.
Je suis aidante de mon mari malade alzheimer depuis plus de 15 ans et je ne sais plus où je vais, où j'en suis, situation vraiment très difficile.
On ne demande pas les lauriers, juste un peu de reconnaissace et de l'aide.
Merci de vos encouragements.
Bravo "maphti" et "psudo" pour vos beaux gestes d'amour et Mr Camomille: vous serez sans aucun doute un excellent infirmier!!! J'espère que vous recevrez beaucoup de témoignages.
Petit témoignage en "bonus", du vécu: un patient en fin de vie, dans ma patientèle, il y a quelques années. Sa femme : très "demandeuse" selon mes collègues, "anxieuse" selon moi... J'ai pris le temps de lui demander comment "ELLE" allait? Elle s'est mise à pleurer en disant "merci". Mes collègues me dressaient le portrait d'une "casse-pied qui ne parlait que de la maladie de son mari" (SIC). Qui est d'ailleurs décédé quelques jours plus tard...
J'étais outrée, je le suis toujours. Et ce n'est qu'un exemple parmi "trop" d'autres.
Bonjour Clématite,
Je répondrai : "moi", levant le doigt en mon état d'étudiant IDE, 2ème année. Au point que j'ai décidé, dès l'année dernière, que ce sera mon sujet de mémoire/travail de fin d'études. J'ai été sensibilisé à la souffrance des parents d'enfants polyhandicapés lorsque j'étais, pour quelques mois, aide-soin dans un centre. Puis lors de mes stages, dont le dernier en MDR (maison de retraite, pour les non-initiés) où la femme d'un résident en fin de vie était très demandeuse du personnel soignant qui, fuyant sa demande, la caricaturait, et chargeait le stagiaire de lui répondre au téléphone. Les infirmières revenaient me voir quand la conversation avec la dame était fini :"alors ? combien de temps ?". Même à la veille du rendez-vous avec l'équipe du réseau palliatif local, je dûs répondre et lui expliquer ce qu'était cette équipe.
Que d'obstacles pour toutes ces familles : sociaux, affectifs, administratifs.
Alors je suis en recherche de témoignages, (les études ne sont pas nombreuses, mais très parlantes), positifs comme négatifs bien sûr.
3psudoSamedi 7 Septembre 2013 à 15:40il ma soutenue quant je tonbai i
il ma pris par la main pour m'apprendre a marcher
il ma mis un toit au dessu de ma tête pour m'abriter
il ma donner a manger quant j'avai fain
l'ombre c'est éteint le 25 juillet 2012
je pleur de douleur car a mon tour je l'ai acconpagné
pour qu'il soit protéger , aimer , soutenue, tous les jour !..
papa tu me manque!
je ressent la douleure de toutes ces familles ! ne pensées pas être seul car c'est loin d'être le cas
courage ! à vous tous aidant ,soigant ,voisin, amis, et autre....
2IDelVendredi 23 Août 2013 à 09:25Je reconnais beaucoup de familles dans ce que tu décris et j'ajouterai : l'aidant n'est point aidé dans notre société. :(
Merci pour ton blog qui exprime si souvent ce que je ressens/constate.
Bonne continuation
1maphtiLundi 29 Juillet 2013 à 18:45Bravo Clématite !
Article plein de vérité. Mais que sera t-il fait pour améliorer nos conditions d'aidants? Placés nos "vieux" à 2500 €/mois, assumer au quotidien nos proches malades au risque d'y laisser des plumes?
Depuis 2 ans qu'un vilain crabe bouffe ma douce moitiè ,je suis devenue aidante ! et je constate que j'ai des amis magiciens qui apparaissent quand je n'ai pas besoin et qui disparaissent quand je crie "au secours".
Bien à toi.
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bonjour a tous ma vie c'est arreter etant au bout du rouleau y a2 ans quand j'ai dû placerma femme dans un cantou j'ai la chance de pouvoir la voir tous les jours je rentre tous les soirs annèanti de voir sa tristesse avant on croyait avoir des amis mais y en a plus même pas un coup de telephone nous vivons dans un monde d'egoiste on devrait se dire que personne est a l'abri de rien ils se reconnaitront
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